발달장애인 평생케어 종합대책 발표 및 초청 간담회

여러분 말씀 아주 잘 들었습니다. 한편으로 아주 아프고 한편으로는 기쁘기도한 마음이 교차하는 날입니다. 어깨가 참으로 무겁다는 생각을 합니다.
오늘 여러 가지 감동적인 장면이 많았습니다. 들어올 때 봤던 박혜신 님의 그림 전시회, 참 감동적이었습니다. 영상으로 본 장혜영・장혜정 자매 이야기도 아주 감동적이었습니다. 그 영상에서 장혜정 님이 춤추는 장면이 있었는데 오늘 현장에서 직접 보여주기도 했습니다.
드림위드앙상블의 공연도 참으로 감동적이었습니다. 단순히 모여서 아마추어로 공연하는 것이 아니라 제1호 전문공연단이라고 합니다. 말하자면 프로 공연단입니다. 우리 눈에 아주 아름답고 감동적이지만 그런 장면을 보여줄 수 있을때까지 얼마나 많은 고통과 노력이 있었을까 충분히 헤아려볼 수 있었습니다.

발달장애인들은 다른 장애인들보다 살아가기가 훨씬 힘이 듭니다. 부모님들도 발달장애 아이들을 키우기가 참으로 힘듭니다.
우선 혼자서 소통을 잘 못하니 부모가 하루 종일 돌봐야 합니다. 남자아이들의 경우에는 자라면서 힘도 세지고 자기주장도 강해져서 부모도 제대로 돌보기가 벅찰 때가 많습니다. 혼자서 사회생활을 하도록 두기가 어려우니 부모가 하루 종일 얽매여서 살아야 하는 어려움을 겪습니다.
그래도 부모님들은 ‘내가 아이보다 하루라도 더 살아서 끝까지 돌보는 것’이 가장 큰 소원이라고 합니다. 부모님들은 발달장애 아이들의 처지를 호소하기 위해 무릎을 꿇어 빌기도 하고, 머리를 깎기도 하고, 삼보일배를 하기도 했습니다. 그런 아픈 마음에 사회가 얼마나 따뜻하게 마음을 보여줬는지 반성하게 됩니다.

「발달장애인법」이 처음 만들어진 게 2014년입니다. 그전까지 발달장애인들만을 위한 법이 없었습니다.
「장애인복지법」 속에서 다른 장애인들과 함께 다루어졌습니다. 「발달장애인법」이 제정되면서 처음으로 발달장애인들만을 위한 법이 만들어져 맞춤형 복지정책이 가능하게 됐습니다. 저도 그 법을 제정하는 데 기여했습니다. 제가 2012년 대선 때 공약을 했고 국회의원 때였기 때문에 우리 당 의원님들에게 그 법이 통과되도록 독려를 많이 했습니다. 하지만 「발달장애인법」이 만들어지고 난 이후에도 그것을 제대로 실천하는 종합적인 정책들이 만들어지지 않았습니다.
오늘 비로소 발달장애인들의 전 생애주기에 맞추어서 돌봄을 드릴 수 있는 종합대책을 마련한 것 같습니다. 정책 내용은 아까 보건복지부장관께서 설명하셨기에 제가 되풀이하지 않겠습니다.

요약하자면 영・유아기에 일찍 진단을 받는 것이 무엇보다 중요하다고 생각합니다. 그 조기 진단 결과에 따라서 맞는 치료를 받게 하고, 그다음에 보육-교육돌봄-직업훈련-취업-경력관리 이런 전 생애주기에 맞춰서 필요한 돌봄을 드리겠다는 것입니다. 아직은 많이 부족합니다. 국가재원이 한정되어 있기 때문에 한꺼번에 다해 드리지 못합니다. 그래도 종합대책을 마련하기 위해서 2019년도 예산을 3배 이상 확대해서 편성했습니다.
저는 국회에서도 협조해 주실 것이라고 믿습니다. 오늘을 시작으로 제 임기 내에 종합대책들을 확대하고 발전시켜 나가겠습니다. 앞으로도 계속해 발달장애인들이 차별받거나 배제되지 않고 비장애인들과 함께 생활하면서 더불어 행복할 수 있는 포용국가로 만들어 나가겠습니다.
울진에서 오신 한 어머님의 말씀도 아주 공감합니다. 발달장애인 가운데에서도 가장 무거운 최중증장애는 울진에서 오신 한 분만이 아니라 전국에서 거의 1만 8,000명 정도에 달합니다. 이분들은 장애가 심하기 때문에 거의 사회와 격리되다시피 집에서만 살아가시는 분들도 많습니다. 그분들도 다른 비장애인들과 마찬가지로 필요한 교육을 받고 함께 일을 하면서 행복하게 살아갈 수 있도록 최선을 다하겠다는 약속을 드립니다.
오늘이 시작이라고 여겨 주십시오. 앞으로 더욱더 발전시켜 나가겠습니다. 발달장애인들도, 발달장애인들의 가족들도 함께 희망을 가질 수 있도록 노력해 나가겠습니다.
감사합니다.